希望の見える景色 [健康 CIDP闘病 リハビリ など]
天気のせいにしたいが、指、足の発作的痛み、足腰を襲う痺れ、それによる睡眠不足、頻尿、排泄異常、易疲労、筋肉痛、体幹つり痛み、唾誤嚥。以前の具合悪いときを思い出してしまう。
・・・と記した多くが、寒さとか、リハビリしすぎとかではなく、多くはCIDP増悪の症状だった。
入院中、室温は自宅とほとんど同じ、ベッド上24-25℃。 湿度は自宅より低く、35-40%。
ルンバールによる頭痛がおきても、寝不足(周囲がうるさかった)でも、IVIG治療中から痛み、痺れ発作減り、易疲労でなくなった。 ここ数回で一番反応良い。食べづらさ、手の揺れも改善。滑舌もより良くなってる。
回を重ねると効かなくなってくる、というのは、すべてにはあてはまらないということか。
が、肩、腕の痛み、凝りは起きるなー・・・リハビリでも入り過ぎの力抜くストレッチとか教わって、退院後もやってます。
で、でも、だれかーもっと揉んで、押してーさすってーそ、そこー、
ほんとだよ、まったくもう・・(なにが?・・・)
忙しいのに看護師さん、好きな眺めのいい場所連れて行ってくれた。
どこだかバレバレ?これをもとにいつかまた
サブブログでフォトアートかお絵かき公開しますね
ああ、足のむくみ、むちむち [健康 CIDP闘病 リハビリ など]
ここ数年両足、太腿から先、むくみに悩まされている。
足の甲もっこり、足首象さん、ふくらはぎぷよぷよ、ひざ裏ぶよぶよ、ふとももむちむちである。
装具、靴下、靴も履きづらく、接地感覚や立つ、歩行リハビリにも悪影響が出ていた。
入院後、3日間、検査や頭痛でベッドでごろごろばかりしていたら、とれた。
そして、退院後、椅子に腰かける時間が長くなったら、3日でむくみが戻ってしまった。
ほぼむくみの無い状態から3時間でぶよぶよしてきたかな、装具ベルトがきついなと思い始め、
そうなり始めた、昨日おととい、2日は昼間90分は横になったり足を高くしていたが、回復しなくなり、
今朝、夜中の3時にはもとのむくみに近い状態になっているのをベッド上で気付いた。
弾性帯やソックスは、ソックスエイドも両手困難な自分ではできず、装具も付けるため、人の手を借りても時間がかかり過ぎ、日常無理。Slim Walkなんてはけるおねえさんうらやましいよ。
むくみとる利尿剤は、現在、過活動膀胱、回数が多いので、断っている。
回数を減らす薬は、回数より、出にくさを促進したようだったので止め、残尿感を無くす薬のみ服用しており、出ないよりよいとのことで、そのままにしている。
膀胱容量測定、膀胱CTを撮ったこともあり、無理にしぼりだす習慣(?)が膀胱壁を厚くしている、
残尿は普通でも容量が200ml以下と少ないので回数は多いだろう、と言われていた。
活動的になり、といっても、歩き回らず、足を下した状態が続くとこの様。
美脚が立ち仕事やデスクワークでむくんで悩むおねえさんと同じかい、と開き直る。
ふくらはぎなどの筋の減少低下によるもので、薬による浮腫なら寝たくらいでは治まらないと担当の先生に言われ、少しほっとしたものの、循環良くないのは体にいいわけなく、今後、無理にでも無駄でも昼横になってマッサージやストレッチ、体操の時間を設けよう。
リハビリ科にも報告求められているので、また、受診後しばらくして、どうしたか、どうなったか、書きますね
足のむくみをとるには [健康 CIDP闘病 リハビリ など]
3月に足のむくみのことを書いてからほぼひと月、相変わらずなのだ。
新聞でむくみをとる体操やら載っていたので(ミニスカはくかた向け・・?)、足首、自分で動かせないんだけどー、などとぶつぶついいながら、両腕広げ、横になり、足をそろえて天井にまっすぐ挙げ、すこし足をぐらぐらさせてみた。ゆっくり足をおろす・・あげる、5回ほど。・・・ひどいな、足がやはり水たくさん含んでて、重い感じ。こうなるとぎゅうぎゅうマッサージしても簡単には戻らない。
外来受診日、リハビリ科でも相談。
1.きつきつの弾性ソックス、弾性帯使う。
2.週1度は昼でも横になり、足を高くしている時間を増やす(3時間でダメだった、と、言ったら、もっと長く、といわれた)。
1は難しいので2を、またやってみます、またご報告しますね。 利尿剤は未だ使わない方針。
水分は懲りずにとってます、トイレもひーはー行ってます。筋トレもゆるいの高頻度再開。
足のむくみ&めばちこ その後 [健康 CIDP闘病 リハビリ など]
3月、4月に足のむくみのことを書いてからほぼ2ヵ月、実は大きく変化なしだが・・・。
週1度は昼でも横になり、足を高くしている時間を増やす(3時間でダメだった、と、言ったら、もっと長く、といわれた)。⇒のだが、連休中一番効果的だったのは・・・・
・・・「10時間ほとんど寝たきり」・・・トイレ途中2回、水分補給お茶20ml一回。
寝る前足上げ体操、足先、甲、ひざ裏などマッサージ少々。昼の、こしかけたままでの、足踏み腿上げ、足蹴上体操をも続けている。
起床時、足首から上ははっきり細いぞ!装具で比較できるので気のせいではない。足の甲は、まだむくみ残っているが。
腰かけて朝食とって、、起きてから1時間でまた、むくんでしまったけど。まるきり手が無いわけではない、、同時に寝てる時間長いほど、骨、筋の衰えに気を付けないといけないわけです。
一方、「めばちこ」=ものもらい、を1月に気にし、白目のとこ、結膜に水が溜まっている状態、
眼科ではドライアイと判り、ごろごろしたりして、こすった結果でしょう、ということで、
ヒアレイン点眼薬処方されました。
その、ドライアイの検査、神経内科入院中、唾液や涙の分泌が少なくなる膠原病:自己免疫疾患のひとつ、「シェーグレン症候群」の抗体価が高いことが明らかとなり、その症状のひとつ、と疑われたから。
症状としては、弱い。唾液量のテストでも、普通の人の半分程度。せき、誤嚥の一因だそう。
また、新しい病名が増えてしまった。ステロイドが効果的なので、現在少量飲んでいるプレドニン、当面これ以上減量無し、維持、で、様子をみることに。で、3月末から、ドライアイ抑えるため、目薬さしてます...水ぶくれ、気にならないときが多い、、まだ、ある、という状態。これら、先生方はあまり重大視されてないみたい。
5月の連休も終わりますので、すこしは皆様の目の保養になるかなと、今日は、いただいたスイートピーを基に描いた絵こちらにはります。・・・では
トキソプラズマ そんなの関係ねーなら、いいのですが [健康 CIDP闘病 リハビリ など]
そんなの関係ないと、言われればそれまでですが、関係者が何かの機会に知っていたら、伝えられていたら、これから生まれくる一人が障害を負わずに済むかもと、思うので記します。
昨日のNHKの報道(あさイチでの、まじめな、トップニュース)で知ったことである。
妊婦さんが、生肉、レアステーキ、生ハムを食べた場合、あるいは、猫のふんや猫のふんが混入している土を触るようなガーデニングなどをした場合、そこから、経口感染で、トキソプラズマという寄生虫に感染する可能性がある。「妊娠後に初めての感染」であると、胎盤を通してトキソプラズマが胎児にも感染、成長時、水頭症による歩行障害等や脈絡網膜炎という目の障害が起きる危険が高くなる。そこで、妊娠の可能性、妊娠中、食事、ガーデニング等の行為に要注意とのこと。
実際に赤ちゃんが生まれた後感染が判り、「知っていたら、自分は生肉食べなかったのに・・・」と、嘆いていたお母さんが取材に応じていた。検査がすぐできる病院も全国でまだ55%、啓蒙もまだまだという感じであり、この報道があったわけです。
これ以上専門医でもないので詳しくは書けませんが、関心があれば、どうか本人・ご家族・知人の方へ、情報伝え、正確な知識と慎重な行動をお願いしたいと思います。