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ステロイドパルス療法 まだ若い頃・・・ [健康 CIDP闘病 リハビリ など]

久々に治療法に関して。

まず最初に記したいことは、この療法を初めて始める前、入院中に夜回診担当で回ってきた、外来主治医の先生の言葉です。

「自己免疫の症状であればステロイドパルスで一網打尽だ。」

少し乱暴な表現かもしれませんが、診断も確定せず、検査が続き、症状も悪くなっているようで、その時、どんなに心強かったことか。

後半の記載は笑ってやってくださいな。

ステロイドパルスは多発性硬化症(MS)、CIDP、どちらの増悪期にも用いられる。点滴による。根治療法ではなく、異常な免疫反応や炎症を抑えることで症状を低減する。症状が顕れたとき早いうちに行える程、悪化・後遺症が無くて済むようである。正常な免疫、抵抗力も下げてしまい、他、副作用も多いので入院治療で行い、終了後、ステロイド内服薬(飲み薬)に切り替え、内服薬も外出可の量に下げられるまで入院か自宅療養が主である。

私が受けたのは遥か10年以上前、以後CIDPのその頃新しい治療法免疫グロブリンの大量静注法IVIGに切り替えたのでステロイドパルスの新情報はリンクのサイトや主治医の説明をよく聞くようにお願いします。その後、外来処置室で1本だけのパルス受けたり、世間では「ミニパルス?」などもあるようですが引用の記述は避けます。

で、私の場合はソル・メドロール点滴静注用1000mg(メチルプレドニゾロンコハク酸エステルナトリウム)を一週間に一日一回、三日連続&四日休み。・・・を1クールとして、症状が良くなり効果が見えなくなるまで、最多で4クールやった。

血圧12070程度だったのがパルスを始めたら140-90となった。血糖値はパルス開始後、朝食後、180から午前の点滴開始後26015:30 19217:30 156 20:30 97 であった。

パルス終了した2日後からステロイド飲み薬プレドニン10錠:50㎎を隔日、一日おきに飲むことに切り替え、1週間後に退院、自宅療養となった。入院が7月終わりの夏の暑いころ。退院はそのほぼ2か月後の9月末。診断がつく前だったので、この入院中に、ルンバールはもちろん、バイオプシー(末梢神経生検)、神経電気伝導速度測定、リドカインテスト、針筋電図検査、CT(頭部)、MRI(頭部、脊髄)、ミエログラフィー、体幹感覚誘発電位 (SEP)、視覚誘発電位(VEP)検査などを行った。特定疾患の書類を書いてもらい、申請したのは退院後、外来通院時。

前後しますが、、この入院時の症状は・・・歩きづらい、走れない、階段上り下り(特に下り)づらい、ひざかくんずっこけ、お腹や手足の痺れ、目を動かすと閃光が走る、発作的にしゃべりづらくなる、など。

ステロイドパルスの効果は・・・1クール2日目から痺れが減り、2クール3日目ひざかくん無くなり、痺れ半減。3クール目改善大きく変わらず、4クール目はだめ押し的とのことだった。退院後はマスクをし、周辺を歩き回った。

副作用は・・・いろいろ経験してます。人によって出かたが異なるようです。私の場合は、結果的に治療効果が、副作用を上回り、暫く続けたわけです。

血圧、血糖値…当初は問題なしとされた。

気分がそう・うつになる。・・・夜間、遅くまで残っていた担当の研修医や夜勤の看護師さんと歓談したり一緒にお菓子食べたり、眠れないとぼやいた(ベンザリン処方される)り、それでも眠れずTV明け方起きて観て、徘徊の患者さん出て行かないか観るよう頼まれもした(ごめんなさい)。

別の入院時は一日動きもしたくなくなった。

知覚過敏・・・歯が急に冷たいもので全体しみるようになり、シュミテクトをつかってみた。暫くして治まり、パルスをやらなくなってから、起きなくなった。

胃痛・胸焼け・・・辛い・・水薬の白いマーロックスを飲んだのが効果的だった。他マーズレン、退院、外来ではガスタ―、その後、パリエット。

便通不調・・・痔になりかねません。パルス点滴中の日の3日間ぱたりと止まり、休憩の4日間大量に(下痢ではない)、がパルス療法中繰り返した。洗浄便座も完備していなかったので、サニーナスプレーをトイレットペーパーに使わないと辛かった。他のパルスを受けている患者さんも同様で、サニーナ紹介したら喜ばれた。

しゃっくり・・・パルスの点滴の日、昼過ぎから夜まで続いた。休みの日には起きなくなったので重大ではないのだろうが本人は辛い。そんな報告・記載ない、と当時研修医に言われ、否定された。それでも、氷で口内冷やしたり、のど調べる木の使い捨てのへら何枚もくれ、歯の奥の喉自分で押さえ、「おえっ」て、やることで止められたときもあれば、またすぐ始まった時もあった。その時は自分だけかと思ったが、後の入院で他の患者さんも少なくとも2名同様に起きていたので、やっぱり、と確信している。文献報告に無いと「副作用」と言ってはいけないのか、率直な患者の意見・つぶやきです。

味覚異常・・・パルスの点滴中から苦いものが広がり、(糖分避け、牛乳積極的に売店で買っていたのですが)牛乳が苦く感じた。休みの日には普通に戻った。

食欲亢進・・・食欲無い日それまでもほとんどなかったし、病棟で3食普通食だされたもの以外はほとんど食べなかったが、売店のヨーグルト、コーヒー牛乳、見舞客の(たまに持ってきてくれた・・頼んだから。。)アップルパイ、アイスクリーム、カステラ、もなか・・ちょっとだけよ・・・「食べてるじゃない!」・・・ズビバセン。

追補、以下は飲み薬のステロイドを多量連日(40mg~)にしたときのほうが顕れたものであるが、

ムーンフェイス、満月様顔(顎周り)のむくみ

肩、背中、お腹、胸(おっぱい)肥満(?)・・・中年太りが早く来たような、でもなんか変、、今現在もその傾向有。

多毛・・・もともとだなんて言わないで。。背中や、もともと毛のあるとこ、ますます濃く伸びるのも早い!お手入れ大変です。これらが嫌で治療嫌がる人も。

職場復帰は検査数々+4クールのパルスで2か月入院の時は退院後からさらに3週間後であった。手洗い、うがい、マスク心がけ、人ごみ避けた。残業無し。だが職場復帰して2か月後、免疫力低下のためだろう、子供でさえどこでも流行っていないとき「おたふくかぜ」にかかった。

予防注射受けたことなかったのだ。家族は実家に避難、一人で何をしたか・・・

「すしが食べたい」

そうだ、近所のお寿司屋さんなら出前1人前から持ってきてくれる。

「くいいじ」衰えず・・・

出前持ってきてくれたおじさん、私の顔見て、あとずさりしてる・・・

鏡で自分の顔見たらマスクしても顎まわりふくらんでるのがわかる。いや、さあ、食べるぞ・・・顎が痛くて動かせない。口にトロの握りほおり込み、手で顎を動かし・・いたた、ごっくん・・ぎょえー!!!!

20120602おたふくじん4trim.jpg

それでも1人前たべてやったぞー勝ったー(何が?)

解熱剤で下げた熱はまた40℃近くまで上がった。

出勤停止をくらったが、本件での懸念される後遺症は無く、持病再増悪無く、年明けから再出勤となりましたとさ。

幸か不幸か[がく~(落胆した顔)][もうやだ~(悲しい顔)]


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リキマルコ

えぇ~(・・;)))カタカナがいっぱいで覚えられませんが、そんなに身体に薬いれて大丈夫なんでしょうか??
私も薬物に依存性していた時期がありましたが、肝臓にきてしまいました(-o-;)
どうぞご自分のお身体を大切にして可愛がってあげてくださいねo(^o^)o
by リキマルコ (2012-06-02 22:50) 

yes!genesis

大貫妙子さん曰く、
薬をたくさん、よりどりみどり、
そんなにたくさん、のんだらおわり・・・こわっ!
by yes!genesis (2012-06-04 17:09) 

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