CIDPの症状の進行 「指・手、上肢の症状・障害を中心に」 [健康 CIDP闘病 リハビリ など]
「CIDP 症状の進行 指が動かなくなってきた」
以下、医学的に誤り、誤解あったらご指摘下れば幸甚です。
と、甘えさせていただき、スタート、今日も少し長いですよ。
手、指が動かなくなってきた、手袋型に痺れも出、感覚も鈍くなってきた。
手にわずか痺れを感じ始めたのは10年以上前だった。
そして、ワイシャツのボタンが留めづらくなってきた。
ボタンがはずしづらくなってきた。
握力は左右30kg以上はあったのが
15kg→10kg→そして5年前には5~6kg、
今は悪い時、3~4kgです(2016現 400-500g)。
なんか信じられなくて、10kg以下の握力は子供用ので自宅でも測定、
グリップの幅、握り方、指の掛け方、姿勢、回数、休憩、影響あるから、
何とか大きく出せないか、
いろいろ試みましたが、やはり、その時、最良の値で、上の通り。
指先の動きは指先の筋肉ではなくて、腕の筋、神経の影響だそうで、
小指&薬指と中指、人差し指、親指とは別の神経が動きを司る。
小指、薬指は尺骨神経、中指、人差し指、親指は正中神経。
昨年の検査だったか、尺骨神経が正中神経を補っている、などと言われたことがあった。
左薬指動かそうとすると、人差し指も動くのはそのせい?
現在の動作、作業に、なんか使えそうだが、パソコン動作には応用していない。
先にも書いたのですが、足も立っているのにおぼつかないので、
更衣室でスーツと作業服の着替えが困難になってきて以降のことであった。
ここは不便なことクダグダ後ろ向きに書いてやるー。
薄暗いと物を探れない、ポケットのカギを探り出せない、車や玄関ドアを開けられない。
不安定な立位でなおさらである。
ドアノブが回せない、カギがつまんだり、回せない、普通のトイレに入りづらくなってきた。
新聞を持って広げられない、めくれない、本を持てない、めくれない(いろいろ手はあります)
ワイシャツのボタンについて、「マジックテ-プの市販のシャツがある」
「ボタンは見せかけにして、テ-プつけたら?」「ネクタイも便利なのがある」・・・
マジックテ-プの市販のパジャマ最近着てみましたが、着心地悪く合いませんでした。
いままでのお気に入りのシャツ、思いでのネクタイ、スーツ・・・捨てるか?
これからも選ぶ余地なしか?
着せてもらうか?、スーツは着ない主義にするか?、あなたならどうしますか?
選択の余地がだんだん狭まり始めてから10年経ちました。
今、パジャマの大き目のゆるいボタン、指ではずす、ボタンエイドでかけること、好調ならできます。
リハビリのおかげだな。
UNIQLO、Eddie Bauer、自分に合いそうなものをネットでゆっくり見られ、お世話になってます(宣伝費なんてもらってないよ)。
まだまだ、楽しめるな。
パソコン周辺機器等、手が不便になってきてから、随分いろいろ試し、
いくつかこれまで便利グッズとして紹介しました。
長文は音声入力が良いかなと、Dragon Speaking というソフト、試したこともありましたが、
・音声認識に、同じ人の声で、訓練が必要。雑音入るとダメ。
・ヘッドセットの接続、着脱、ソフト呼び出し、立ち上げ。
・英語文入力不可のバージョンを使った。
・入力、認識ミスの修正やカーソル、段落の音声命令。
これらの部分でえらく手間取る。
まだ、両手、人差し指、中指立て、手の腹をハンドレスト(合うの見つけた、ゲル入りぷにゅぷにゅ)に置き、なんとか打ち込める。
ハンドレスト無いと、たとえば、「F8」「T」「BackSpace」キーなどを中指でたたこうとしたときに、手の腹が「無変換」「カタカナ」「スペース」キーあたりを押してしまいミスタッチとなってしまう。腹を浮かせたまま打とうとすると、手が震え、うっかりするとバンバン!ってキーボードを自分の意志とは関わらず叩いてしまう。
これによる操作ミスで、ファイル消去、思わぬところへの移動、必要ないファイルコピー、仕事仲間に迷惑かけた。
今、一番良く使っている入力方法は、上記「パームレスト+中指、人差し指」に加え、
「スクリーンキーボード+右手でマウスカーソル移動+左手でテンキーパッドのクリックボタンあるいはもう一個のマウスのボタン」です。
後者はエレコムテンキーパッドの紹介で書きましたが、今現在も、テンキーパッドのクリックボタンはクリック感(音も)無く、へたりながらも使え、続けられています。
戻りますが、音声入力は、発音、構音障害、
せき(つば誤嚥、のど炎症、逆流性食道炎、誤嚥・嚥下障害はCIDPに原因するのだろう
といわれたのですが)があると、さらに誤認識多くなり、指のリハビリにも、指入力に戻した(戻せた)。
手の痺れは、指の動きの悪さより先に現れた。この数年、増悪してるかなというときはよくわからない。
初めは、
1.両手指、手のひら、甲のもわっとした痺れ、麻酔の注射のような痺れと感覚の低下
2.手首の痩せ
3.ボタン掛けづらさなどの運動障害
再発増悪が繰り返されるうち、
4.上の1.2.3と前後して親指付け根腹辺りの肉痩せ
5.痺れの増大、触られると増強するジンジンした痺れ(パレステジー)
6.腕、二の腕への痺れの進行
7.腕、二の腕、肩(?)を持ち上げる筋力低下
が起きるようになって今に至っている。
今、パソの前で確認すると、相変わらず、位置によって手は震え「パパパン、バンバン!」動くし、
指先、両掌、ほとんど感覚ない。
目やパソコン画面で、入力を確認できている為、打ち込めている、という感じです。
腕の痺れは弱くなり、感覚も再度現れてます。
二の腕は正常に近いかな、というところを保て、
最近のIVIG治療が増悪が進まないうちのつもりが、遅れたにもかかわらず、
二の腕までは痺れなどが進行していないうちに始められたおかげかな、と思います。
ただし、現状は増悪、急性期治療のIVIGのおかげだけではありません。
1.IVIG後の回復、緩解(?)期の内服ステロイド、免疫抑制剤(ネオーラル:シクロスポリン)
2.リハビリによる日常生活動作ADLの低下防止、体力低下防止、ストレス低下
今後、それぞれについて、どれだけ書けばいいか、
記録のためだけだったらブログ公開しなくてもいいし、人それぞれだから参考になるかどうか。
手元で消失させてしまうより良いかと、気を取り直して、キボードたたいてます。
ずっと前から、キーボードのブラインドタッチ入力はタイピング練習本(!)でやっていたのですが、
それほど速かったわけではなく、思えばむしろ今が、最速かなと、思えるくらいです。
他のリハビリや日常生活動作訓練もそうですけど、
いろいろ、諦めないでやってみると道は開けるし、
結構、あーだこーだやるのは楽しい(人よっては)です。 あれ、なんでもそうか!
えらそうに言わせてもらいました。
ただし、自宅やリハビリをする病院で。
しつこく付き合ってくれた(くれている)家族、看護師さん、
作業療法士さん、理学療法士さん、ヘルパーさん、感謝です。
次回は、話が戻り、MSかCIDPか?の頃や、受けた検査、片っ端から紹介の段にしていく(つもり)です。
ティランジアの仲間、残りもいるし、語りたいコトあり。
一応、原稿書いてから、コピペ、アップしているのですが…
私、もう、指、疲れました。が今日のオチです。
今日は仏滅です、ふふふ。
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